AFRON ONCOLOGIA PER L'AFRICA ONLUS
MARIA TIZIANA ANDRIANI

Molti bambini nel mondo vivono l'ingiustizia di veder negati i loro diritti. Tra questi, la possibilità di ricevere cure adeguate quando si ammalano. In Africa si registra maggiormente la negazione di tali diritti. In linea con i principi sanciti dalle Dichiarazioni Internazionali dei Diritti dell’Uomo e del Fanciullo, AFRON, impegnata sin dalla sua costituzione nella promozione e diffusione dei valori di solidarietà sociale a favore dei bambini in condizione di svantaggio fisico, psichico, economico e sociale, vuole rafforzare il suo impegno nella sfera dell’infanzia e dell’adolescenza promuovendo un progetto di supporto psico-sociale rivolto ai bambini maggiormente bisognosi colpiti dal cancro e ai loro familiari presso l’Uganda Cancer Institute (UCI) di Kampala (Uganda). Una diagnosi di cancro rappresenta sempre un trauma per un bambino ed i suoi familiari, calati improvvisamente in una realtà di paura e smarrimento. Si è costretti ad affrontare un lungo viaggio verso l’ospedale, lasciando la casa ed il lavoro e affidando gli altri figli ai parenti. Al fine di rendere la permanenza in ospedale più confortevole possibile, favorendo un ritorno ad un clima di “normalità” che incoraggi una più veloce guarigione, è importante far sentire i bambini ed i loro familiari accolti in spazi protetti ed appositamente equipaggiati. Il personale socio-sanitario coinvolto, preventivamente formato, condurrà sessioni di supporto psico-sociale, attività ludico-ricreative con l’ausilio di giocattoli, giochi da tavola e di squadra e momenti educativi e di accompagno allo studio per colmare il periodo di assenza da scuola. Ai familiari verranno inoltre dedicate delle sessioni informative sulle corrette pratiche di comportamento da adottare con i loro bambini una volta dimessi dall’ospedale per promuovere l’igiene ed evitare ricadute o infezioni. Tale progetto pertanto concorrerà a promuovere buone pratiche di assistenza sociale che potranno essere replicate in altre strutture sanitarie del Paese.

PREMESSA Molti bambini nel mondo vivono l'ingiustizia di veder negati i loro più elementari diritti. Tra questi, la possibilità di ricevere cure adeguate quando si ammalano. L’Africa è una delle regioni del Mondo in cui si registra maggiormente la negazione di tali diritti. In linea con i principi sanciti dalle Dichiarazioni Internazionali dei Diritti dell’Uomo e del Fanciullo, AFRON Oncologia per l’Africa Onlus, impegnata sin dalla sua costituzione nella promozione e diffusione dei valori di solidarietà sociale a favore dei bambini in condizione di svantaggio fisico, psichico, economico e sociale, vuole rafforzare il suo impegno nella sfera dell’infanzia e dell’adolescenza. Tale progetto nasce in sinergia con gli obiettivi della campagna NO MORE SILENCE lanciata da AFRON allo scopo di informare il pubblico italiano sulla nuova emergenza cancro in Africa e sensibilizzarlo sui diritti da parte di donne e bambini, i soggetti maggiormente vulnerabili, di avere cure mediche adeguate. I TUMORI INFANTILI IN AFRICA L’OMS stima che nel 2030 verranno diagnosticati 21,4 milioni di tumori, quasi il doppio rispetto al 2008. Nei Paesi a basso e medio reddito si avranno il 60/70% dei tumori globali. Ogni anno nel mondo vengono diagnosticati tra i 175 e i 250 mila nuovi casi di cancro infantile, ma non tutti i bambini hanno il diritto di curarsi a causa delle diverse condizioni dei sistemi sanitari in cui risiedono. L’ineguaglianza sociale alla base della malattia si mostra particolarmente evidente nel cancro pediatrico. L’80% dei tumori infantili si presenta già oggi nei Paesi più poveri. Essi sono l’1% dei casi totali di cancro nei Paesi ad alto/medio reddito, ma ben il 4% in quelli a basso reddito. La differenza nei tassi di sopravvivenza segna un’ulteriore diseguaglianza. Nei paesi africani la mancanza di informazioni e i pregiudizi legati alla malattia a livello comunitario portano i bambini a recarsi in ospedale in uno stadio molto avanzato del tumore; inoltre l’elevato costo del trattamento chemioterapico, totalmente a carico del paziente e la lontananza dall’ospedale favoriscono l’abbandono precoce delle cure oncologiche. L’Uganda Cancer Institute (UCI) con il quale AFRON sin dalla sua costituzione collabora, è nato a Kampala negli anni ’60 come Istituto Nazionale per lo Studio e la Ricerca dei Tumori ed oggi rappresenta un polo oncologico con capacità di 80 posti letto e circa 200 pazienti visitati giornalmente. L’Istituto al suo interno ospita il reparto di oncologia pediatrica. All’interno dell’UCI opera l’Uganda Child Cancer Foundation (UCCF), organizzazione non governativa locale nata allo scopo di offrire supporto economico e psico-sociale ai piccoli pazienti oncologici. I tumori infantili più diffusi in Uganda sono il Linfoma di Burkitt, il Tumore di Wilms (nefroblastoma), il Sarcoma di Kaposi e le leucemie. Sono tutti tumori altamente curabili, se diagnosticati per tempo. LA STORIA DI ISAAC Nel 2010 AFRON, nell’ambito della sua attività di beneficenza a favore dei bambini più vulnerabili, comincia ad offrire sostegno a distanza di alcuni pazienti oncologici. Isaac è il primo bambino ugandese a beneficiare del nostro intervento. Quando lo abbiamo conosciuto aveva 11 anni e gli era stato diagnosticato un osteosarcoma, a seguito del quale purtroppo gli era stata amputata una gamba. Accompagnato dalla sua mamma e dal fratellino di due anni, Isaac proveniva da un villaggio molto lontano, a più di 8 ore di strada dalla capitale Kampala. La mamma, vedova, aveva lasciato il lavoro nei campi, unico mezzo di sostentamento per la famiglia, ed affidato gli altri 6 figli a dei parenti nel villaggio. Dopo l’intervento alla gamba, Isaac era stato sottoposto a cicli di radioterapia che lo avevano obbligato ad una degenza prolungata di mesi a Kampala, con conseguenti disagi per tutta la famiglia. Finalmente dimesso dall’ospedale e rientrato al suo villaggio, non è più tornato a Kampala per seguire i controlli di follow up della malattia. Solo due anni dopo vi ha fatto ritorno, ma in gravissime condizioni e con metastasi in tutto il corpo, senza alcuna possibilità di cura. Dopo un mese di ricovero all’UCI, ci ha lasciati per sempre, imprimendo per sempre nel nostro cuore quel suo sorriso gioioso. A lui, e a tutti i bambini che non ce l’hanno fatta, dedichiamo questo progetto. IL PROGETTO ISAAC La diagnosi di tumore in età pediatrica, anche se altamente curabile, è un grande trauma per un bambino e per i suoi familiari, improvvisamente calati in una realtà drammatica. In pochi minuti la loro vita cambia, sono costretti a lasciare la casa ed il lavoro, ad affidare gli altri figli ai parenti, ad affrontare un lungo viaggio verso l’ospedale per le cure mediche, a vivere in una città sconosciuta senza punti di riferimento. Il trauma è ancora più forte in Uganda, dove il cancro viene associato ad una maledizione o punizione divina, il 35% della popolazione vive con un dollaro al giorno, la molteplicità delle lingue locali parlate rende quasi impossibile ogni forma di comunicazione e la promozione di buone pratiche di assistenza psico-sociale è quasi del tutto assente. L’arrivo in ospedale, la sistemazione logistica, il rapporto con i medici, il senso di solitudine, la paura e l’angoscia della malattia procurano ansia e stress che non facilitano l’auspicato processo di guarigione. DURATA, LUOGO E PARTNERSHIP La durata prevista è di 12 mesi. Il progetto si svolgerà dal 1° dicembre 2017 al 30 novembre 2018 presso il reparto di oncologia pediatrica dell’Uganda Cancer Institute (UCI) di Kampala (Uganda, Africa Orientale) in partnership con l’Uganda Child Cancer Foundation (UCCF). Gli obiettivi generali che il progetto nella sua realizzazione concorrerà a raggiungere sono:  Promuovere e diffondere i valori di solidarietà sociale a favore di bambini e minori in condizione di svantaggio fisico, psichico, economico e sociale  Promuovere e diffondere buone pratiche di assistenza sociale a favore dei bambini, tra i soggetti maggiormente deboli e bisognosi  Promuovere e diffondere la tutela dei diritti civili dei bambini tra cui il diritto del fanciullo ad avere cure mediche adeguate Obiettivo specifico del progetto è migliorare le condizioni psico-sociali dei bambini colpiti dal cancro e dei loro familiari in permanenza presso l’Uganda Cancer Institute di Kampala, favorendo il loro ritorno ad un clima di “normalità” che incoraggi una più veloce guarigione. Tale obiettivo verrà perseguito attraverso il raggiungimento dei seguenti risultati: Risultato 1: N. 4 operatori socio-sanitari dedicati al progetto e formati da un esperto volontario AFRON espatriato Tale risultato verrà perseguito attraverso le seguenti attività: A1.1 Implementazione di una sessione di formazione realizzata da un esperto volontario AFRON. In un’ottica di sostenibilità futura, un’attenzione particolare sarà rivota alla formazione preventiva del personale socio-sanitario dedicato. Tale esperto, volontario in missione dall’Italia, formerà il personale socio-sanitario dedicato sulle corrette metodologie da utilizzare nell’approccio con i bambini beneficiari del progetto e con i loro familiari. Risultato 2: N. 500 bambini e N. 1.000 loro familiari individuati come beneficiari dei trattamenti a carattere emotivo, psicologico e ludico-ricreativo. Tale risultato verrà perseguito attraverso le seguenti attività: A2.1 Organizzazione di incontri di triage tra il personale socio-sanitario coinvolto nel progetto e i pazienti in day hospital o ricoverati presso l’UCI. Tali momenti, oltre a misurare il grado di bisogno, saranno utili a raccogliere informazioni sullo stato socio-economico della famiglia. A2.2 Creazione di un Book personale del bambino dove inserire periodicamente i trattamenti ricevuti e registrare i progressi. Risultato 3: N. 500 bambini e N. 1.00 loro familiari supportati a livello psico-sociale durante la permanenza presso l’UCI Tale risultato verrà perseguito attraverso le seguenti attività: A.3.1 Equipaggiamento di una sala messa a disposizione dall’UCI. Uno spazio dedicato esclusivamente ai bambini verrà adeguatamente equipaggiato con giocattoli e altri materiali educativi. A3.2 Realizzazione di momenti ludico-ricreativi con un educatore e dei volontari adeguatamente formati. L’attività ludico-ricreativa svolge un ruolo molto importante nello sviluppo del bambino in quanto attraverso il gioco il bambino mantiene libera la propria mente da qualsiasi pensiero ed ha modo di poter scaricare la sua emotività. Per facilitare il buon esito di tali momenti verranno utilizzate tecniche per stimolare la conoscenza reciproca dei bambini quali l’organizzazione di giochi di gruppo e ai giochi da tavola in squadra, sessioni dedicate al disegno, feste a tema, etc. Tali occasioni permetteranno ai familiari di godere di momenti liberi che potranno essere dedicati o al riposo. A3.3 Accompagnamento allo studio attraverso l’utilizzo di materiali didattici dedicati (es. libri, cartoni animati e film educativi). Durante la permanenza presso l’ospedale un operatore dedicato, coadiuvato da un gruppo di volontari, affiancherà i bambini affinché non rimangano indietro con il programma scolastico e non perdano l’abitudine allo studio. A3.4 Attivazione di periodiche sessioni di supporto psico-sociale con un operatore dedicato e un gruppo di volontari adeguatamente formati. Durante queste sessioni l’operatore, oltre al counseling, offrirà sostegno ai familiari per la risoluzione di problemi di ordine pratico quali: l’organizzazione della permanenza in ospedale, l’approvvigionamento del cibo (non offerto dall’ospedale) e delle medicine o altro. Risultato 4: N. 1.000 familiari dei bambini in permanenza presso l’UCI informati e sensibilizzati sulle corrette pratiche di comportamento da adottare nei confronti dei loro bambini una volta dimessi dall’ospedale Tale risultato verrà perseguito attraverso le seguenti attività: A4.1 Realizzazione di periodiche sessioni informative condotte da un operatore socio-sanitario. Durante questi momenti i familiari dei bambini beneficiari del progetto verranno informati circa le corrette pratiche da adottare quali: igiene personale, utilizzo di acqua non contaminata per l’igiene domestica, utilizzo della zanzariera, alimentazione, medicazioni, etc. Verrà inoltre ribadita l’importanza del completamento delle cure e dei controlli di follow up per evitare ricadute e/o recidive. Ove necessario tali momenti potranno vedere la partecipazione di un traduttore al fine di facilitare la corretta comunicazione fra i familiari ed il personale sanitario. Questo in quanto in Uganda, a seconda delle regioni di provenienza, sono utilizzate diverse lingue. Saranno inoltre distribuite delle semplici brochure informative sui temi trattati. Verranno implementate attività trasversali quali: monitoraggio e valutazione Un coordinatore di progetto dedicato assicurerà la corretta pianificazione e coordinamento delle attività con la ripartizione delle responsabilità tra i diversi partner e il monitoraggio dell’efficienza e dell’efficacia delle stesse durante la fase di realizzazione del progetto. Per garantire inoltre il corretto monitoraggio ciascun bambino verrà dotato di un book che sarà aggiornato periodicamente indicando tutte le attività cui il bambino stesso avrà partecipato. Nel medesimo book verranno inoltre raccolti eventuali suggerimenti sulle attività svolte al fine di migliorare l’efficacia futura. Al termine del progetto dati inseriti in ciascun book verranno raccolti e sistematizzati in un database per poter essere analizzati ai fini statistici e di valutazione del progetto. AFRON ONCOLOGIA PER L’AFRICA ONLUS AFRON Oncologia per l'Africa Onlus nasce nel 2010 in risposta alla nuova emergenza cancro in Africa. Fondata da medici specialisti dell’Istituto dei Tumori Regina Elena di Roma, realizza programmi di formazione, sensibilizzazione, prevenzione e cura dei tumori a favore delle donne e dei bambini africani. In particolare i suoi interventi riguardano: • formazione oncologica del personale medico e infermieristico locale • sensibilizzazione delle comunità e dei soggetti vulnerabili di riferimento sul riconoscimento della malattia e l’abbattimento dello stigma del cancro • promozione della diagnosi precoce, quale mezzo prioritario per sconfiggere il cancro • promozione dell’accesso ai trattamenti oncologici non coperti dai sistemi sanitari africani AFRON opera in Uganda in collaborazione con strutture ospedaliere e partner locali, in particolare le due importanti ONG Uganda Women’s Cancer Support Organization (UWOCASO) e Uganda Child Cancer Foundation (UCCF) di cui è Life Member. Grazie a donatori privati ed istituzionali, AFRON ha introdotto le cure chemioterapiche e costruito una Family House presso il Nsambya Hospital di Kampala, inviato 32 medici volontari in missione per programmi di formazione oncologica, offerto visite senologiche e ginecologiche gratuite a 14.885 donne e diffuso la conoscenza del cancro a più di 500.000 persone. Dopo un intervento formativo in Mauritania nel 2013, dal 2016 ha esteso i suoi programmi anche nel vicino Rwanda in collaborazione con la ONG Breast Cancer Initiative East Africa (BCIEA). AFRON al momento è impegnata insieme a UCCF in un progetto triennale di sensibilizzazione sui tumori rivolto a giovani studenti delle scuole secondarie (progetto 3C – Children Caring about Cancer), in un progetto triennale di screening ginecologico e senologico con il Matany Hospital in Karamoja e in programmi formativi sul cancro per educatori sanitari con UWOCASO e BCIEA.

http://www.afron.org

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